Zapraszamy wszystkich zainteresowanych tematem atopowego zapalenia skóry.
Dnia 28 kwietnia 2013 roku w budynku COWP przy ul. Świętojańskiej 22/1 odbędzie się trzecie spotkanie rodziców dzieci z atopowym zapaleniem skóry i wszystkich osób zainteresowanych tematem alergii, atopii.
Wstępnie planujemy czas spotkania od 15:00 do 17:00.
Proponowane tematy na spotkanie:
- Zastanowimy się, w jaki sposób przekazać informację dla studentów medycyny i kół naukowych
- Sposoby dotarcia do jak największej liczby rodziców (ulotki będą zostawione w budynku COWP)
- Nasze potrzeby
- Przynieście sprawdzone przepisy na dania, pieczywo, ciastka itp.
Kolejne tematy proszę dosyłać na bieżąco na adres a.lapuc@wp.pl
Pozdrawiam
Anna Moniuszko
Mama dwóch dziewczynek chorujących na atopowe zapalenie skóry
- Zastanowimy się, w jaki sposób przekazać informację dla studentów medycyny i kół naukowych
- Sposoby dotarcia do jak największej liczby rodziców (ulotki będą zostawione w budynku COWP)
- Nasze potrzeby
- Przynieście sprawdzone przepisy na dania, pieczywo, ciastka itp.
Kolejne tematy proszę dosyłać na bieżąco na adres a.lapuc@wp.pl
Pozdrawiam
Anna Moniuszko
Mama dwóch dziewczynek chorujących na atopowe zapalenie skóry
Witajcie, Jestem mamą dwóch dziewczynek, które mają stwierdzone AZS. Paulinka ma 4,5 roku a Ola 2 lata. Zacznę od Paulinki. Miała 6 tygodni i lekki nieżyt nosa,gardła i oskrzeli. Została skierowana przez lekarza rodzinnego ,,metodą spychano-logi''do szpitala. Tam bez jakiejkolwiek potrzeby dostała antybiotyk,mucosolvan, debridat itp. chemię. Miała ciemieniuchę tak dużą, która świadczy o nietolerancji jakiegoś produktu, który ja spożywałam a nikt nie powiedział, że może to mieć jakikolwiek związek. W wieku 3m-cy pojawiły się plamki na kostkach i stwierdzono azs. Byłam na diecie ,,eliminacyjnej'' lekarz powiedział, że sama muszę obserwować i eliminować...bez lepszych rezultatów. W wielu 4m-cy ,,zdiagnozowano'' zapalenie płuc i kolejny antybiotyk. W wieku 10m-cy ma zakażenie wirusowe jelit i zafundowany tygodniowy pobyt w szpitalu. W wieku 1rok i 5m-cy szpital i obserwacja braku poprawy podczas leczenia dziecka( była leczona lekami przeciwalergicznymi i przeciwrefluksowymi w SYROPACH oraz non stop był podawany jej nutramigen a nikt nie sprawdził przypadkiem czy on jej nie uczula - A UCZULAŁ i to w najwyższej 6 klasie. Oczywiście z torbą leków została wypisana do domu. Zostały jej wykonane także testy skórne, które nic nie wykazały aby cokolwiek ją uczulało a skóra była coraz gorsza. W wieku 2 lat mając zmiany ropne (takie pryszczyki z ropą)została skierowana przez panią dr alergolog niepotrzebnie na oddział zakaźny. Kolejne leki i kolejne stresy dziecka i rodziców. Postanowiłam jechać do Rabki Zdrój - zrobiono mi testy immunCap Isac, których w Białymstoku nie chciał przeanalizować (na oddziale dla niemowlaków. A skóra nadal była fatalna. Kolejny pobyt w szpitalu w wieku 2 2/12 leczona na świerzb i inne ,,cudawianki'' a poprawy żadnej. Po miesiącu pobytu w domu znów powrót do szpitala skóra w skali Scorad 66%. Wprowadzono Encorton i nadal nic. Na koniec po moich wielokrotnych namowach sprawdzono nutramigen. Z kolejnym wypisem i torbą leków z nadal skórą fatalną została znów wypisana do domu. W wieku 3 lat ze skórą w skali Scorad 92 trafiła na oddział dla dzieci starszych z IgE > 5000. Po odstawieniu prawie wszystkiego skóra zaczęła się goić. Dopiero lekarze pomogli. Wysłuchali, zrobili wywiad z rodzicem. Paulinka swoją przygodę z IgE zaczęła od 13. Teraz ma 4,5 roku skóra wygląda dobrze ale praktycznie nic nie może jeść. Wiem, że gdyby była od początku dobrze prowadzona i gdybyśmy MY rodzice mieli tą wiedzę wtedy co mamy teraz losy NASZEGO dziecka zapewne byłyby inne. Na dowód tego mamy drugą córę Ole 2 latka, która też ma azs, ani razu nie była w szpitalu, ani razu nie dostała antybiotyku a swoją drogę z IgE zaczyna od 200. Mimo to skóra jaest w dobrym stanie - leczymy ją ketotifenem w tabletkach, maścią cholesterolową, inhibitorem kalcyneuryny oraz po pierwsze primo dietą. DIETA polega na indywidualnej mojej obserwacji. Nic nie dostaje z barwnikami i konserwantami. Staram się gotować wszystko sama. Słodycze to lizaki z cukru robione na patelni, wafle ryżowe z dżemem np. z czarnej porzeczki(domowy). Podstawa żywienia to w Naszym przypadku kasze, ryż i ziemniaki.
OdpowiedzUsuńCzy grupa nadal funkcjonuje ?
OdpowiedzUsuń