niedziela, 21 kwietnia 2013

Jak to było z AZS u moich dzieci.

         AZS dokucza mojemu synkowi już trochę mniej i na szczęście to, co było nie przyjemne ulega zapomnieniu.
Jednak te najważniejsze momenty zostały w pamięci i przekazuję je wszystkim rodzicom, którym można pomóc.
Bardzo silnym alergenem, jaki dokuczał synkowi okazała się pszenica.
Po wykluczeniu wszystkiego co się dało (najbardziej uczulających produktów) nie było żadnej poprawy. Dopiero po odstawieniu pieczywa, produktów z mąką pszenną zauważyliśmy poprawę. Badania w kierunku celiakii były negatywne - nie było też objawów celiakii (nie dokuczał ból brzucha, maluch rósł, przybierał na wadze).
Chleb tylko z mąki żytniej był ok, ale cudem było znaleźć taki chleb (w Białymstoku kilka lat temu tylko w jednej piekarni znaleźlismy chleb zytni bez dodatku mąki pszennej).
Nasza ścisła dieta bez pszenicy trwała na pewno rok, jak nie dłużej. Teraz nie mamy problemu z alergią na białko pszenicy - tej alergii nie potwierdziły testy, potwierdziła tylko obserwacja dziecka.
Obecnie białko jajka kurzego jest naszą zmorą.

Pozdrawiam


środa, 17 kwietnia 2013

Moje spojrzenie na temat AZS


     Z pojęciem Atopowego Zapalenia Skóry (AZS) spotkałam się kilka razy w życiu, kiedy to moje koleżanki opowiadając o swoich dzieciach, nakierowały mnie na temat.  A no i jeszcze w Szkole Rodzenia nawinął się jakiś wątek, rekomendując  kosmetyki, ale myślałam, że pewnie nas nie będzie to dotyczyć....
     Z rozmów tych nie wynikało jednak, że jest to jakiś straszny "stwór", raczej jako przypadłość tymczasowa... I jak na ironię losu , gdy później mówiłam, że Kuba ma AZS, przeważająca większość twierdziła: „aaaa, moje też to ma, ale nie w takim stopniu…”.
     Kiedy teraz mam z tym do czynienia, myślę sobie, że albo nie mówiły o AZS, albo ich dzieci miały sporo szczęścia i nie przechodziły tego tak poważnie…
     Tak , wiem, że są „gorsze” choroby, przypadłości i nieszczęścia, ale ktoś, kto nie patrzył jak jego dziecko drapie się do krwi, nie śpi nocami, wybudza się z płaczem, niech mi nie mówi: „ciesz się, że to tylko alergia…, mnóstwo dzieci teraz tak ma…”.
     Zapisując się na pierwsze spotkanie organizowane przez Fundację Alabaster (nagłośnione przez portal Kobiecy Białystok), nie spodziewałam się zbyt wiele, między innymi dlatego, że po raz pierwszy słyszałam o takich spotkaniach, przecież alergia w tych czasach, to coś "normalnego"… ;P Było bardzo ciekawie, ale przede wszystkim fajnie i ciepło.
     Kiedy organizowano II spotkanie, myślałam, że będzie nas „garstka”, że temat przebrzmiał i rodzice stwierdzą, że skoro do tej pory radzili sobie sami, to dalej również poradzą. No i klops, przybyło kilkanaście osób, czyli całkiem nieźle.
Podczas tych kilku godzin rozmów, powstał ten blog na ramach, którego będziemy się spotykać.
     Marzę o tym, aby było nas więcej ( Bo w kupie siła;)), żeby nie było tylko „na smutno”, ale również z dystansem (wiem, że to trudne – sama nad tym pracuję…).
Niech dorośli ludzie AZS również dodadzą swój głos, niech uczestniczą w naszych spotkaniach, to tacy ludzie tworzą cudowną Fundację Alabaster… i pomagają Nam ze wszystkich sił…to oni dali nam nadzieję i wsparcie.
     Rodzinom i ich dzieciom, które chorują na AZS, ludziom dorosłym z AZS nie ma w naszym kraju wsparcia, więc musimy radzić sobie sami… ale to jest temat na inny post…

asia a


poniedziałek, 15 kwietnia 2013

Witam wszystkich,

Po ostatnim spotkaniu pojawił się u mnie pewien niepokój o swoje dziecko, związany właśnie z atopią.
Syn ma 8 lat, z atopią "walczymy" od urodzenia. Po siedmiu latach obserwacji, po testach alergicznych wiem na pewno, że zmiany na skórze dziecka pojawiają się tylko po zjedzeniu białka jajka kurzego, ewentualnie produktów z konserwantami. Nabiał też chyba nie jest wskazany, ale jeżeli powoduje reakcje alergiczne, to bardziej ze strony układu oddechowego.
No i właśnie generalnie my mamy spokój, syn ma spokój, nic ze skórą nie dzieje się złego jeżeli nie je produktów z jajkiem (białko). Czasami na coś mu pozwolimy - jajka uwielbia niestety. I wtedy pojawiają się zmiany pod kolanami i ostatnio w zgięciach łokcia. Na szczęście szybko z tym radzimy sobie i  jest ok.
Byłam przekonana, że zmiany skórne w atopii spowodowane są tylko i wyłącznie nie przestrzeganiem diety. Z obserwacji wiem, że u moich dzieci alergeny wziewne nie powodują zmian skórnych, ale wpływają na częste infekcje górnych dróg układu oddechowego.
Miałam nadzieję, że w przyszłości syn będzie musiała uważać na dietę, a wtedy zmiany skórne, nie będą mu dokuczały.
Słuchając na spotkaniu osób dorosłych zmagających się z atopią doszłam do wniosku, że syn jednak nie będzie miał tak łatwo, że są okresy w rozwoju młodego człowieka, w których ta choroba zaostrza się.
         Teraz w sumie nie możemy narzekać. W miarę upływu czasu poznałam sposoby radzenia sobie z alergicznymi problemami moich dzieci. Mam rozsądnego lekarza rodzinnego, który nie leczy wszystkich infekcji antybiotykami, udało nam się trafić na dobrego dermatologa, który nie szaleje z przepisywaniem lekarstw.
Jednak wszystko wymagało z naszej strony (rodziców) wiele zachodu, dokształcania się, a przede wszystkim rozmów, podpytywania się innych rodziców, wyciągania wniosków i działania.Dużo czasu spędziłam na przeszukiwaniu rozmów innych rodziców z tymi samymi problemami.
Do lekarza często zgłaszaliśmy się już z konkretnym pytaniem lub prośbą o konkretne badania. Zrezygnowałam z pracy zawodowej na dłuższy czas, nie było mozliwości zostawienia dzieci na cały dzień w przedszkolu z normalną dietą i  z dywanami pełnymi kurzu i roztoczy (doswiadczenia z przestrzeganiem diety i przedszkolami zostawię do rozwinięcia na inną okazję).

Jestem przekonana, że najważniejsze jest współdziałanie i korzystanie z doświadczeń innych  rodziców, którzy przeszli już niejedno. "Warto rozmawiać"
Pozdrawiam

niedziela, 14 kwietnia 2013

Nieco opóźniony, ale nadal powitalny post


Witajcie!
Skoro pojawił się już wpis dotyczący kolejnego spotkania, warto byłoby również powiedzieć kim - i dlaczego - jesteśmy. Wszystko zaczęło się od marcowego spotkania rodziców i ich chorych na AZS dzieci, współorganizowanego przez Fundację Alabaster i działającą w Białymstoku Kobieterię - klik. Wtedy okazało się, że w sercu województwa podlaskiego jest całkiem pokaźna grupa chcąca pomóc swym dzieciom i zmienić co nieco wokół siebie. Już miesiąc później widzieliśmy się ponownie. Rozmawialiśmy o problemach, jakie dotykają na co dzień nas i nasze pociechy; pojawiło się sporo pomysłów, zapału i chęci do działania. Tam też - w sali przy ulicy Świętojańskiej - pojawił się pomysł założenia tego bloga.
Ze względu na mnogość autorów, a co za tym idzie różnorodność charakterów, przeżyć i sposobów radzenia sobie z chorobą, może wyjść nam z tego ciekawa mieszanka. Trzymajcie więc kciuki, zaglądajcie często, a jeśli jesteście z Białegostoku i zmagacie się z atopią/alergią/chcecie nas wspomóc- dołączcie do nas!

Anna
rocznik '92, chora na AZS

wtorek, 9 kwietnia 2013

KOLEJNE SPOTKANIE RODZICÓW ODBĘDZIE SIĘ 28 KWIETNIA 2013

Witajcie!

Zapraszamy wszystkich zainteresowanych tematem atopowego zapalenia skóry. 
Dnia 28 kwietnia 2013 roku w budynku COWP przy ul. Świętojańskiej 22/1 odbędzie się trzecie spotkanie rodziców dzieci z atopowym zapaleniem skóry i wszystkich osób zainteresowanych tematem alergii, atopii. 
Wstępnie planujemy czas spotkania od 15:00 do 17:00.
Proponowane tematy na spotkanie:
- Zastanowimy się, w jaki sposób przekazać informację dla studentów medycyny i kół naukowych
- Sposoby dotarcia do jak największej liczby rodziców (ulotki będą zostawione w budynku COWP)
- Nasze potrzeby
- Przynieście sprawdzone przepisy na dania, pieczywo, ciastka itp.

Kolejne tematy proszę dosyłać na bieżąco na adres a.lapuc@wp.pl

Pozdrawiam
Anna Moniuszko
Mama dwóch dziewczynek chorujących na atopowe zapalenie skóry